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Mariano Zegarelli: el padre que trajo el Powerchair Football al país para su hijo campeón

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Durante años, la vida de Mariano Zegarelli (56) estuvo marcada por la búsqueda incansable de tratamientos para su hijo Valentino, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II antes de cumplir un año en 2005. Este camino lo llevó a congresos médicos internacionales, lejos de su hogar y de su empresa Zecat, pionera en merchandising.

El diagnóstico de AME fue un «balde de agua fría» para Mariano y la madre de Valen. La enfermedad, progresiva y veloz, afectaba las motoneuronas y la fuerza muscular. Con la información y los tratamientos en Argentina aún incipientes, Mariano se sumergió en una investigación exhaustiva. Viajó a convenciones en Estados Unidos, conoció a especialistas y llevó a Valentino a centros especializados en Utah y Francia, realizando hasta ocho viajes al año para garantizarle las mejores terapias.

La búsqueda de terapias y el equilibrio familiar

La casa de los Zegarelli se transformó para adaptarse a las necesidades de Valentino. Se instaló una pileta techada y un gimnasio donde el niño, antes de los cuatro años, realizaba cuatro horas diarias de terapia física. Mariano, mientras tanto, dividía su tiempo entre jornadas laborales de 12 horas, la investigación y los constantes viajes. En este contexto, un encuentro fortuito en California le abrió los ojos sobre la importancia de no descuidar a su otro hijo, Franco, y una terapeuta le insistió en la necesidad de delegar para cuidar su propia salud.

Mariano reconoce que la culpa lo invadió en muchas ocasiones, sintiéndose indirectamente responsable por la enfermedad de su hijo. Sin embargo, las exigencias económicas de los tratamientos, viajes y equipamiento lo impulsaron a seguir adelante. En este difícil proceso, Franco se convirtió en un pilar fundamental, acompañando a su padre y hermano en cada etapa. «Mi papá tiene tatuada una frase: ‘El pasito de más’. Con mi hermano nos tatuamos lo mismo, significa eso: dar siempre un poco más. Eso va desde su carrera hasta lo que hizo con mi hermano y su diagnóstico: nunca se quedó con los brazos cruzados”, asegura Franco.

El descubrimiento del Powerchair Football y la fundación de una liga

En 2010, durante otra convención, Mariano tuvo una revelación. Observó un deporte desconocido para él: el Powerchair Football, fútbol adaptado en sillas de ruedas eléctricas. La alegría de encontrar una actividad que su hijo podría practicar se mezcló con el enojo de no haberlo descubierto antes, al enterarse de que ya existían Mundiales y ligas consolidadas en otros países.

En menos de un mes, Mariano fundó Powerchair Football Argentina. La reacción de Valentino fue inmediata y entusiasta. «Solo repetía dos palabras: ‘Pa, pateame’. No podíamos despegarlo de la pelota”, recuerda Mariano. Valentino, que hasta entonces había sido un espectador, se convertía en protagonista.

La iniciativa creció rápidamente. «Al año ya teníamos cuatro clubes y la liga», repasa Mariano. Hoy, la liga cuenta con 16 equipos en todo el país y más de 170 jugadores. A sus 21 años, Valentino Zegarelli es capitán de la Selección Argentina de Powerchair Football, ha participado en dos Mundiales y ganado siete Copas Sudamericanas y seis Libertadores. Fue elegido mejor jugador del mundo y jugó una temporada en la Premier League inglesa con el West Bromwich Albion, donde ganó el torneo.

La primera vez que jugué no podía creerlo: jugar al fútbol para mí era cumplir un sueño. Mi viejo trabajó muy duro. Hoy, es una pasión que compartimos.

Este año, la pasión compartida tendrá un capítulo especial, ya que Argentina será sede del Mundial de Powerchair Football, que se celebrará en el Parque Olímpico de la ciudad de Buenos Aires del 15 al 25 de octubre. Mariano siente que ha cumplido su objetivo de allanar el camino para Valentino, quien ahora, con su independencia y éxitos deportivos, le enseña a su padre a «darle libertad».

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