Milena: la lucha contra la epilepsia refractaria y la vida que recuperó con terapia cetogénica

A sus 7 años, la vida de Milena transcurría con la normalidad de cualquier niña: colegio, natación y días plenos. Sin embargo, una madrugada, un sonido extraño alertó a su mamá, Emilse. Lo que comenzó como una sospecha de resfrío, rápidamente se transformó en una cruda realidad: su hija estaba inconsciente, rígida. Horas después, en el sanatorio, llegó la primera hipótesis: epilepsia infantil. Tras estudios y derivaciones, el diagnóstico se confirmó, marcando un antes y un después para toda la familia.

“Uno queda completamente atónito. No entendíamos por qué nuestra hija estaba pasando por esto”, recuerda Emilse, quien, en medio de la desesperación, decidió junto a su familia enfocarse en una sola cosa: hacer todo lo posible para ayudar a Milena.

Del diagnóstico benigno a la epilepsia refractaria

Inicialmente, Milena respondió bien a la medicación. Las crisis desaparecieron, pero el tratamiento trajo consigo un alto costo. Los análisis mostraban niveles de toxicidad elevados y comenzaron a aparecer efectos secundarios severos, como la caída del cabello. Los controles de sangre se volvieron constantes, cada dos meses, y junto a los médicos, la familia decidió modificar los fármacos.

Fue entonces cuando la situación se agravó. Milena dejó de responder al tratamiento, y su diagnóstico evolucionó de una epilepsia benigna de la infancia a una epilepsia refractaria, resistente a los medicamentos. Las crisis se volvieron más frecuentes y peligrosas, cada episodio terminaba en internaciones complejas. En apenas quince días, Milena estuvo internada tres veces.

El punto de inflexión llegó con un estatus convulsivo en su casa: más de 45 minutos convulsionando. La ambulancia la trasladó de urgencia a terapia intensiva. “Fue terrible. Ahí sentimos que la estábamos perdiendo”, confiesa su mamá.

Aunque Milena logró salir sin secuelas físicas, el impacto neurológico se hizo evidente. Le costaba sostener el ritmo escolar, retener información, escribir y concentrarse. Su mano incluso se desviaba al intentar tomar apuntes. “Lloraba ella y lloraba yo. Sentía que se nos caían todos los proyectos. Pensaba ‘¿cómo va a ser la vida de esta nena?’”, relata Emilse.

La terapia cetogénica: un cambio de vida

En medio de esa angustia, surgió una nueva posibilidad. La neuróloga de Milena les habló de la terapia cetogénica y los derivó a un equipo especializado en este abordaje. Les explicaron cómo un cambio profundo en la alimentación podía ayudar a controlar las crisis.

“Cuando un paciente no responde a los tratamientos farmacológicos convencionales, es fundamental que sea evaluado en centros especializados para considerar otras opciones terapéuticas en lugar de seguir perdiendo tiempo valioso; existen estrategias que realmente pueden en muchos casos mejorar el control de la enfermedad”, explicó la Dra. María Vaccarezza, subjefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de San Justo y médica de planta del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires.

La decisión fue inmediata. “No tuvimos dudas. Lo único que queríamos era devolverle calidad de vida a nuestra hija”, asegura Emilse. Después de confirmar que Milena era apta, comenzaron con pequeñas modificaciones en su alimentación, y los cambios fueron inmediatos. Primero, señales sutiles: más atención, mejor ánimo, otra actitud frente a la escuela. Luego, lo impensable: pasaban semanas sin convulsiones. “Antes hablábamos de episodios cada pocos días. De repente podíamos decir ‘hace un mes que no tiene crisis’”.

Un futuro recuperado y la importancia de la información

Con el tiempo, la transformación fue enorme. Hoy, Milena tiene 15 años, cursa cuarto año del secundario con jornada completa e inglés técnico, nunca repitió una materia y obtiene excelentes notas. La chica que antes no podía retener información ahora tiene una carpeta impecable y rinde mejor que muchos compañeros.

“Volvimos a soñar con un futuro para ella”, dice su mamá. La terapia también transformó a toda la familia. La alimentación dejó de ser un tema individual para convertirse en un proyecto compartido. Cumpleaños, reuniones y salidas empezaron a organizarse pensando en lo que Milena podía comer. “Les dije: ‘Es esto o seguir viendo a Mile internada’. Y toda la familia acompañó”, cuenta Emilse. La vianda se volvió parte natural de la rutina, y Milena lleva su comida a cumpleaños, fiestas y reuniones con amigas, donde incluso adaptan los menús para que pueda compartir. Recientemente, celebró sus 15 años con hamburguesas para todos y un menú pensado para que no existieran diferencias, “y ella fue feliz”.

Los controles médicos también cambiaron radicalmente. Los estudios de sueño, que antes eran varias veces al año, ahora son anuales. Los análisis de sangre pasaron de ser mensuales a apenas uno o dos por año. Y, lo más importante, hace cuatro años que Milena no tiene convulsiones. Además, los médicos comenzaron a reducir progresivamente la medicación. “Cada estudio sale mejor. Ver que le sacan remedios y que ella está bien le levantó muchísimo la autoestima”.

Cuando piensa en todo lo vivido, su mamá todavía se emociona, pero hoy esa emoción ya no está ligada al miedo, sino al alivio. “Es increíble cómo una alimentación puede cambiarte la vida”, afirma, una frase que se convirtió en el lema de toda la familia. Por eso, Emilse comparte su experiencia con otros padres que atraviesan situaciones similares, sabiendo lo que significa convivir con la incertidumbre y el miedo constante.

La Dra. Vaccarezza destacó la existencia de la plataforma digital www.hablemosdeepilepsia.com.ar, donde las familias pueden acceder a información sobre la patología y solicitar una consulta virtual gratuita con un especialista para recibir asesoramiento sobre la terapia cetogénica, en qué pacientes está indicada y cómo se implementa. También encontrarán un mapa geolocalizado con centros especializados.

“A las familias que atraviesen una situación así les recomendaría que se informen, que confíen en su equipo médico, que se animen, que no tengan miedo. Nosotros sentimos miedo al principio, pero se puede salir adelante. Ver nuevamente a nuestra hija sonreír, estudiar, hacer planes y disfrutar de su vida es algo maravilloso”, concluyó Emilse.