Salud en Perú: la campaña electoral omite a millones de pacientes
La recta final de la campaña electoral en Perú se desarrolla con una omisión preocupante: la salud, un eje fundamental para millones de ciudadanos, no ocupa el lugar central que debería en la agenda pública. Esta falta de prioridad se convierte en un síntoma de una política que, al discutir el ejercicio del poder, posterga las necesidades cotidianas de quienes aguardan un diagnóstico, un medicamento o una atención oportuna.
Desde la Asociación Peruana de Pacientes con Lupus y Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (APPLEAS – Legado Mariposa), se enfatiza que el sistema de salud peruano llega tarde a miles de pacientes. Esta demora no es un mero retraso administrativo, sino una falla que impacta directamente en la vida de las personas, especialmente en el contexto de enfermedades complejas y crónicas.
Millones de personas con enfermedades huérfanas invisibles
El problema de las enfermedades raras o huérfanas es de una magnitud alarmante en Perú. Se estima que entre 1,1 y 2,3 millones de personas viven con alguna de estas condiciones, muchas de ellas progresivas y que demandan un diagnóstico temprano y una atención continua. Sin embargo, como advierte el reumatólogo Armando Calvo, estos pacientes enfrentan una persistente “orfandad médica” debido a la escasez de especialistas.
Esta brecha se refleja en las cifras oficiales. A marzo de 2026, el Registro Nacional de Pacientes reportaba apenas 167 casos de lupus eritematoso sistémico, una cifra que evidencia la invisibilidad de estos pacientes para el sistema de salud. APPLEAS sostiene que la incertidumbre por la falta de diagnóstico, tratamiento o derivación no es un problema administrativo, sino una falla estructural que agrava la enfermedad y erosiona la dignidad de las personas.
Proyectos de ley clave a la espera de decisión política
La paradoja es que existen respuestas concretas sobre la mesa. En el Congreso, varios proyectos de ley abordan directamente estas necesidades. Uno de ellos es la iniciativa que busca fortalecer el uso de la historia clínica electrónica y su registro, que ya figura en la agenda priorizada del Pleno. Esta propuesta plantea la obligatoriedad de la firma digital en los sistemas de historias clínicas electrónicas y una implementación progresiva a nivel nacional. Para un paciente crónico, esto no es un lujo, sino una herramienta esencial para la continuidad asistencial y la trazabilidad clínica.
Otras propuestas significativas incluyen la Ley de Diagnóstico Humanizado, que propone acompañamiento emocional desde el momento del diagnóstico, y un dictamen sobre la atención integral de pacientes con insuficiencia renal, enfocado en prevención, detección temprana, abastecimiento y protección social. Estas iniciativas demuestran que, cuando la salud se convierte en una prioridad política, existen respuestas integrales. Desde la perspectiva de los pacientes, el problema no es la falta de ideas, sino de una firme decisión política para legislar en su favor.
La urgencia de una Defensoría del Paciente
Desde APPLEAS, se proponen cambios estructurales que incluyen una ruta integral para lupus y enfermedades autoinmunes, mayor capacitación médica descentralizada, continuidad real del tratamiento y un modelo centrado en el paciente que integre aspectos clínicos, emocionales y sociales. Estas propuestas nacen de la experiencia directa de quienes saben que cada demora en el sistema de salud implica daño, desgaste y la pérdida de oportunidades vitales.
El compromiso con la salud no puede esperar los resultados electorales; debe comenzar ahora con acuerdos concretos, voluntad legislativa y señales claras, despojadas de cálculos políticos. No basta con mencionar la salud en los discursos de campaña: la vida del paciente no puede seguir atrapada entre demoras, desabastecimiento y fragmentación. Un paso inmediato y crucial es desarchivar la ley de la Defensoría del Paciente, una institucionalidad que el Perú necesita para escuchar, proteger y acompañar a quienes enfrentan la enfermedad en condiciones de vulnerabilidad.
