Gala por la ELA en el Colón: «Aun con esta enfermedad, se puede seguir viviendo», dijo la mujer de Esteban Bullrich

“Cuando me dieron el diagnóstico, pensé que mi vida se había terminado”. La frase de Martín Quiroga, un joven de 33 años de San Luis, resonó en el Teatro Colón, donde junto a su madre, Marta, de 68, fue parte de la gala anual por la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El evento, que reunió a 59 pacientes con sus familias, buscó visibilizar una enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura y que, como expresó Quiroga, sumerge a quienes la padecen en un mar de incertidumbre.

La escena se replicaba en cada rincón del histórico teatro porteño: pacientes en sillas de ruedas, parejas que se sostenían en silencio, hijos acompañando a sus padres. Muchos se conocían de videollamadas y grupos de WhatsApp; otros se reencontraban después de meses de consultas y trámites. La jornada, titulada “La vida es hoy”, se construyó como un espacio donde la ELA, por unas horas, dejaba de vivirse en aislamiento.

Entre los presentes se encontraba el exministro de Educación y exsenador nacional Esteban Bullrich, acompañado por su esposa, Eugenia Sequeiros, sus cinco hijos, su madre y un hermano. Su presencia fue un punto de referencia para muchas familias, que ven en la historia del exfuncionario una forma de visibilizar la enfermedad.

Un mensaje de conciencia y acompañamiento

El acto de apertura estuvo a cargo de José del Rio, director de Contenidos de LA NACION y uno de los conductores de la gala. Del Rio subrayó la importancia del 21 de junio, Día Mundial de la Lucha contra la ELA, como una fecha para «generar conciencia, acompañar y difundir» sobre una enfermedad que afecta a miles de familias y que aún es poco conocida. Agradeció al Teatro Colón, a la Orquesta Académica, a la artista invitada Elena Roger, a funcionarios del Gobierno de la Ciudad y, especialmente, a la Fundación Esteban Bullrich por el crecimiento sostenido del evento.

Luego, Agustina Bugnard, directora de la Fundación Esteban Bullrich, sintetizó el espíritu de la organización. «‘La vida es hoy’ no es solo una frase linda para un evento. Es lo que nos enseñan Esteban y su familia, y cada paciente que acompañamos en todo el país», afirmó. Bugnard detalló el alcance del trabajo de la fundación: más de 1007 pacientes identificados, 872 familias acompañadas, una red de voluntarios y alianzas con instituciones médicas, académicas y sociales. La fundación articula cuatro ejes: acompañamiento integral, formación de profesionales de la salud, promoción de la investigación científica y concientización social.

Testimonios que inspiran y emocionan

La música de la Orquesta Académica del Teatro Colón, acompañada por Elena Roger, interpretó el Himno Nacional Argentino, generando un momento de profunda emoción en la sala. «Estoy feliz de estar acá, acompañada por esta orquesta de jóvenes. Gracias por estar, por acompañar y por dar amor», expresó la cantante.

Durante la gala, varios pacientes compartieron el impacto del diagnóstico. Martín, llegado de San Luis, relató su proceso de incertidumbre y cómo la fundación se convirtió en un apoyo fundamental: “Cuando encontré la fundación sentí que alguien me tomaba de la mano. Uno busca en Internet y se asusta. Acá encontré personas que me explicaron qué hacer”.

Sandra Castellano, de 61 años y voluntaria de la fundación, destacó la figura de Bullrich: “Esteban nos da una lección de vida todos los días. Con la peor noticia decidió hacer algo por los demás”. Mónica Monte, de 67 años, de San Miguel, cuyo padre fue diagnosticado con ELA en 2012, resaltó el avance en la visibilidad y la investigación gracias al trabajo colectivo. El hilo conductor en todos los testimonios fue el diagnóstico como un quiebre y la fundación como un espacio de reconfiguración de la vida cotidiana.

El emotivo mensaje de Eugenia Sequeiros y Esteban Bullrich

Uno de los momentos más íntimos de la noche llegó cuando Eugenia Sequeiros tomó la palabra en nombre de la familia. Agradeció a todos los presentes y a quienes hacen posible el trabajo de la fundación, deteniéndose en la experiencia cotidiana de la enfermedad y la red que los sostiene. “Esto es posible por el amor de todos ustedes”, afirmó, y dejó una idea que impactó en el auditorio:

Entendimos que la vida son momentos. Hay momentos de dolor, momentos de alegría. Y, aun con esta enfermedad, se puede seguir viviendo.

El cierre de la gala estuvo a cargo de José del Río, quien leyó una nota enviada por Esteban Bullrich a LA NACION. En su texto, el exsenador describió el avance de la enfermedad sobre su cuerpo y la persistencia de una fuerza interior que no se detiene. “Solo puedo mover mis ojos, y sin embargo aquí estoy”, expresó, planteando el tránsito del “por qué” al “para qué” como una forma de reordenar el sentido frente a la enfermedad. Bullrich subrayó que la ELA podía avanzar sobre el cuerpo, pero no sobre aquello que sostiene la identidad: el amor, la esperanza y la fe.

Al finalizar la gala, Martín, el joven de San Luis, miró el escenario vacío antes de avanzar hacia la salida. “Por primera vez desde que recibí el diagnóstico, puedo ver que no estoy solo”, concluyó.