Esteban Bullrich y la ELA: «La enfermedad ha ido ocupando espacios de mi cuerpo, no ha podido tocar mi alma»

“Junio es el mes de la ELA. Cada año, cuando llega esta fecha, me encuentra en una situación distinta. Este año quiero compartir cómo vivo hoy este camino. La ELA ha avanzado mucho. Mi cuerpo ya no responde. Solo puedo mover mis ojos. Ya no puedo hablar. Dependo de otros para cada aspecto de mi vida cotidiana. Si alguien me hubiera descrito esta realidad hace algunos años, probablemente me habría parecido imposible imaginarla. Y, sin embargo, aquí estoy”. Con estas palabras, Esteban Bullrich, exministro de Educación y exsenador nacional, describe su cruda realidad actual viviendo con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

El emotivo testimonio surge en la antesala de la gala de la fundación que lleva su nombre, un concierto solidario titulado “La vida es hoy” que este lunes reunirá a miles de personas en el Teatro Colón. A pesar de las dificultades que la enfermedad le impone, Bullrich mantiene un compromiso activo con la concientización, visibilización y promoción de la investigación en torno a la ELA.

El exfuncionario, quien no se mantuvo al margen de la coyuntura política reciente, se hizo eco de las declaraciones del jefe de Gabinete, Manuel Adorni, sobre su incremento patrimonial y lo calificó de “corrupto” en sus redes sociales. Ante la imposibilidad de realizar una entrevista con LA NACION debido a las limitaciones de su condición, Bullrich optó por redactar un texto que, con franqueza y corazón abierto, sintetiza su presente y transmite la fuerza y el optimismo con el que afronta la enfermedad, rodeado de su familia.

“No voy a idealizar la enfermedad. La ELA es una enfermedad cruel. Extraño abrazar, caminar, hablar espontáneamente con mis hijos, compartir una comida sin miedo o simplemente rascarme la nariz cuando me pica. Hay momentos de tristeza, de enojo y de cansancio. Sería deshonesto decir lo contrario”, escribe Bullrich. “Pero también hay una verdad más profunda que he descubierto en estos años: aunque la enfermedad ha ido ocupando espacios de mi cuerpo, no ha podido tocar mi alma”.

La ELA y la Fundación Esteban Bullrich

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, lo que lleva a la pérdida progresiva de movilidad, compromiso del habla, la deglución y la respiración. Entre el 90% y el 95% de los casos son esporádicos, y entre el 5% y el 10% tienen origen hereditario. Actualmente, no existe cura, y los tratamientos disponibles solo permiten retrasar su progresión, por lo que el abordaje interdisciplinario es fundamental.

Se estima que en la Argentina alrededor de 3000 personas viven con ELA. La Fundación Esteban Bullrich gestiona un registro voluntario de pacientes (RegistELA) que releva casos en todo el país, contribuyendo a mejorar el conocimiento y la atención de la enfermedad.

“La pregunta que más me acompañó desde el diagnóstico fue por qué. Con el tiempo entendí que Dios me invitaba a hacerme otra pregunta: para qué. Y en esa búsqueda encontré una paz que no proviene de mis fuerzas, sino de Su presencia”, describe el exsenador. “Hoy vivo una dependencia casi absoluta de los demás. Paradójicamente, eso me ha enseñado algo que durante años me costó aprender: recibir amor. Cada gesto de cuidado, cada mirada, cada palabra de aliento se ha transformado en una manifestación concreta del amor de Dios”.

Bullrich concluye su reflexión con un mensaje de esperanza y fe: “La ELA me quitó la voz, pero fortaleció mi capacidad de escuchar. Me quitó movimiento, pero me regaló más tiempo para contemplar. Me quitó independencia, pero me mostró la profundidad de los vínculos que sostienen una vida. No sé qué traerá el futuro. Como todos, vivo un día a la vez. Pero sé que no camino solo. Dios está presente en cada jornada, en cada dificultad y en cada pequeño milagro cotidiano. Por eso, en este mes de la ELA, quiero compartir una certeza que nace de mi experiencia: la enfermedad puede limitar el cuerpo, pero no puede vencer el amor, la esperanza ni la fe. Y esas tres cosas son las que hoy me mantienen verdaderamente vivo”.

Cierre del Mes de la ELA con una gala solidaria

Durante todo el mes de junio, la Fundación Esteban Bullrich ha desarrollado una agenda nacional de actividades centradas en el acompañamiento de pacientes y familias, la formación de equipos de salud y la concientización social. Este programa culminará con la gala solidaria “La vida es hoy” en el Teatro Colón.

Hoy, 21 de junio, Día Mundial de la ELA, se llevará a cabo la campaña global #LuzporlaELA, que iluminará de verde monumentos emblemáticos en la ciudad de Buenos Aires y en distintos puntos del país para visibilizar la enfermedad y promover la concientización.

Mañana, a las 19 horas, la Fundación realizará por segundo año consecutivo la gala en el Teatro Colón. La Orquesta Académica ofrecerá un concierto especial con la participación de la reconocida cantante y actriz Elena Roger. En su edición de 2023, la gala convocó a más de 2300 personas y empresas, permitiendo ampliar el alcance de los programas de la fundación. Las entradas para esta nueva edición pueden adquirirse desde $22.000 a través de Entrada Uno o las redes sociales oficiales de la fundación. Lo recaudado se destinará a sostener y expandir el acompañamiento integral a pacientes con ELA, el apoyo a sus familias y cuidadores, y el acceso a herramientas y equipamiento que mejoren su calidad de vida.